Historia jednej choroby …

Chciałabym się dziś podzielić z Wami dość intymną sprawą, jaką jest historia choroby. Dostałam ostatnio sporo sygnałów, że wiele elementów mojej historii budzi wątpliwości. Mam nadzieję, że poniższa lektura wątpliwości te rozwieje.

Historia mojej choroby pojawia się od czasu do czasu w mediach. Uważam, że jest co rozgłaszać, bo jest to historia jak na raka trzustki nietypowa a przede wszystkim dłuuuuga, czego każdemu pacjentowi z całego serca życzę. Publikacje medialne rządzą się swoimi prawami i nie pozwalają chronologicznie przedstawić całej historii choroby. Okazało się, że pozostawia to pole do domysłów i powątpiewania w charakter mojej choroby, a co za tym idzie – zakłócenie pozytywnego wydźwięku tej historii. Zatem dzielę się z wami swoim doświadczeniem, może posłużą one komuś pomocą, może dadzą komuś nadzieję. Jest ona ważnym źródłem siły, której potrzeba w zmaganiach z tą trudną chorobą.

Te powyższe 3 punkty opatrzę komentarzem. Diagnostyka w MSWiA szła jak po grudzie. Nie było wtedy jeszcze pakietu onkologicznego. Młoda szczupła dziewczyna, bez obciążeń w wywiadzie – nie pasowałam do profilu statystycznego i nikt nie potraktował zagrożenia poważnie.  Przy okazji powiem, że w tym czasie nie miałam żadnych objawów. Wprowadziłam natomiast szybko dietę i schudłam (wiązałam to z dietą, bo przestałam jeść po 18, ale teraz sama już nie wiem). W każdym razie wszyscy uspokajali, że to nie rak. I marker niski – choć rósł. Chciałam w to wierzyć i mimo, że sama dodatkowo poza systemem zapisałam się na prywatne konsultacje do dr Degowskiej, zrobiłam MRI 3 miesiące wcześniej niż wyznaczył to szpital, bo zależało mi na przyśpieszeniu diagnostyki, to i tak wszystko się rozłaziło. Kiedy odebrałam wynik MRI, w którym nagle pojawił się guz, szybko zrozumiałam, że dzieje się naprawdę coś złego i muszę jak najszybciej skonsultować się z chirurgiem. Tak trafiłam dwa tygodnie później do profesora M. Durlika, który z miejsca umówił mnie na operację.

Już po dwóch wlewach miałam neutropenię 4 stopnia. Przez całą chemioterapię musiałam dostawać leki wzbudzające szpik kostny do produkcji białych krwinek. Chemię fizycznie znosiłam kiepsko – bóle brzucha, trochę zaparć, sporadyczne wymioty, notoryczne nudności, nawracające stany zapalne j. ustnej a co za tym idzie problemy z jedzeniem, koszmarne stany zapalne skóry dłoni – moja pani doktor aż robiła zdjęcia i wysyłała do producenta, bo była to reakcja nietypowa.

Podsumowując łącznie przyjęłam 9 dawek nivolumabu. Nie odniosłam z tego leczenie korzyści, jakie miałam nadzieję odnieść. Ale nie żałuję tej próby szukania dla siebie ratunku. Robiłam to pod okiem lekarzy w warunkach przychodni onkologicznej.

Jak widzicie jest to nietypowy przebieg choroby z zastosowanym nietypowym leczeniem i śmiem rzec indywidualnym podejściem do przypadku. Pacjent nie jest schematem! Nie znaczy to, że schematy leczenia i procedur medycznych nie są potrzebne – w moim rozumieniu są to narzędzia dla lekarza, ale zawsze powinno być miejsce na jego decyzję i dostosowanie leczenia do potrzeb jednostki.

Z pewnością „specjalistom” – mam na myśli osoby, które już trochę siedzą w temacie raka trzustki – pojawi się sporo pytań. Czemu nie włączono schematu z folfirinoxem lub nie próbowano – okrojonych schematów skojarzonego leczenia Folfoxem, folfiri lub irinotekanem. Kluczem jest to, że moja wątroba na pewnym etapie zaczęła mocno szwankować. Moja lekarka prowadząca była pełna obaw przed wprowadzeniem Folfirinoxu. Te cykliczne bóle j. brzusznej które początkowo wiązałam z trzustką i złogiem w na zespoleniu, nie ustąpiły wcale po usunięciu trzustki a skutkowały krótkotrwałym podwyższeniem poziomu transaminaz wątrobowych – wartości  dochodziły nawet do 1000. Dopiero przyjmowanie leków rozrzedzających żółć przyniosło poprawę – choć teraz w trakcie chemioterapii bóle wróciły, a w ostatnim MRI widać zaznaczone drogi żółciowe (wcześniej mieściły się w normie – co też było swego rodzaju fenomenem). W każdym razie te przesłanki hamowały lekarzy przed próbą podania mi Folfirinoxu. Sama też się go boję, więc wyobraźcie sobie, że póki co nie naciskam ;-).

Podjęłam próbę udziału w badaniu klinicznym, ale nie udało się zakwalifikować. Po rozważeniu wszystkich opcji zdecydowałam się z moim nowym lekarzem (po 4,5 roku zmieniłam ośrodek z Szaserów na COI przy Wawelskiej) na ponowną próbę z Abraxane – póki, co leczenie przynosi skutek – marker spadł i w badaniach obrazowych nie ma śladów wznowy, a ja je dobrze toleruję. Udaje mi się zachować względną aktywność. Jeżdżę na rowerze, jak mam możliwość biegam, spaceruję – żyję! Dbam o dietę i przede wszystkim wierzę, że jeszcze wyzdrowieje. Troskliwie pielęgnuję w sobie nadzieję, bo uważam, że nie ma czegoś takiego jak fałszywa nadzieja. Mam czasem wrażenie, że niektórzy lekarze, i nie tylko lekarze, traktują statystyki medyczne bardzo dosłownie. A statystyka może pokazać trendy, często posługuje się wartością średniej. Statystyczne prawdopodobieństwo, że młoda (33 lata w momencie diagnozy) kobieta bez obciążeń w wywiadzie ma tak nikłe szanse zachorować na raka trzustki, że zgodnie większość diagnozujących mnie lekarzy, ryzyko to zignorowała. To ja się pytam, dlaczego ta dziewczyna lub inny pacjent chory na raka trzustki, nie miałaby takiej samej możliwości statystycznej przeżyć z tą chorobą długich lat? Radzę wszystkim z pokorą podchodzić do statystyk. Bo zdarzenia z niskim prawdopodobieństwem statystycznym też się zdarzają. Zasadniczo chory ma jedną statystykę  – fifty/fifty, jak mówiła moja mama. Albo się uda, albo się nie uda. To przyszłość pokaże, co się wydarzy – nie statystyka.